İzmir Büyükşehir Belediyesi İtfaiye Dairesi Başkanlığı’nda paramedik olarak görev yapan Gülden Demir, bir yandan acil vakalarda yaşam mücadelesi veren insanların yanında oluyor, diğer yandan evinde nadir görülen genetik hastalıkla yaşayan oğlu Bulut’un gelişimi için yıllardır mücadele ediyor. 9 yaşındaki Bulut Demir, dünyada yalnızca 21 vakada görüldüğü belirtilen AKT3 gen bozukluğuna bağlı makrosefali ve yaygın gelişim geriliğiyle yaşamını sürdürüyor.
Bulut’un hastalığın en iyi seyir gösterdiği ikinci vaka olarak değerlendirilmesi, aile için umut verici bir tablo oluşturuyor. Anne karnından itibaren nöroloji, genetik ve farklı branşlarda takip edilen Bulut, henüz 1 yaşına gelmeden fizik tedavi ve özel eğitime başladı. Kesin tanı ise uzun süren testlerin ardından 5 yaşında konuldu.
PARAMEDİK ANNE EVDE DE YAŞAM MÜCADELESİ VERİYOR
2010 yılından bu yana İzmir Büyükşehir Belediyesi İtfaiye Dairesi Başkanlığı’nda paramedik olarak görev yapan Gülden Demir’in hayatı, oğlu Bulut’un doğumuyla birlikte yeni bir mücadeleye dönüştü. Görev başında insanların en zor anlarına yetişen Demir, evinde de oğlunun gelişimi için büyük bir emek veriyor.
Bulut’un gelişim sürecinde erken yaşlardan itibaren farklılıklar fark edildi. Aile, uzun süre tanı konulamayan süreçte hem tıbbi takipleri hem de özel eğitim çalışmalarını aksatmadan sürdürdü.
İLK ADIMINI DÖRT YAŞINDA ATTI
Gülden Demir, oğlu Bulut’un doğumundan kısa süre sonra gelişimsel farklılıkları fark ettiklerini söyledi. Demir, Bulut’un 3 aylıkken başını tutamadığını, genetik testler yapılmasına rağmen uzun süre kesin sonuç alınamadığını belirtti.
Bulut’un ilk adımlarını 4 yaşında attığını anlatan Demir, İzmir depremindeki 72 saatlik görevin ardından eve döndüğünde oğlunun yürüdüğünü gördüğünü ifade etti. Demir, “Birçok insana göre geç olabilir ama bizim için çok büyük bir adımdı. Çünkü 4 yıldır onun yürümesini bekliyorduk” sözleriyle o anın aile için taşıdığı anlamı anlattı.
DÜNYA LİTERATÜRÜNE GEÇEN NADİR VAKA
Yıllar süren testlerin ardından Bulut’a AKT3 gen bozukluğuna bağlı makrosefali tanısı konuldu. Gülden Demir, oğlunun dünya literatürüne geçen 21’inci vaka olduğunu ve hastalığın en iyi seyir gösterdiği ikinci çocuk olarak değerlendirildiğini söyledi.
Bulut’un tedavi sürecinde ilaçtan çok eğitim, fizik tedavi ve destek çalışmalarına ağırlık veriliyor. Aile, nöroloji ve genetik başta olmak üzere farklı branşların takibiyle süreci yakından izliyor.
“BULUT BİZE HER ŞEYİN ZAMANI OLDUĞUNU ÖĞRETTİ”
Gülden Demir, oğlunun gelişim sürecinin kendilerine sabrı ve mücadeleyi öğrettiğini belirtti. “Bulut bize her şeyin zamanı gelince olduğunu öğretti” diyen Demir, görevdeyken tüm dikkatini vakalara vermek zorunda olduğunu ifade etti.
24 saatlik nöbet sistemiyle çalıştığını anlatan Demir, insanların en zor anlarında yanında olduklarını, o anlarda kendi acılarını bir kenara bırakıp tamamen vakaya odaklandıklarını söyledi.
“O SAVAŞIYORSA BEN ASLA BIRAKAMAM”
Süreç boyunca içine kapanmak yerine sosyal yaşamdan kopmamaya çalıştıklarını belirten Gülden Demir, oğlunun mücadelesinin kendisine de güç verdiğini dile getirdi. Demir, “Ben düşersem Bulut’un da düşeceğinin farkındayım. O savaşıyorsa ben asla bırakamam” dedi.
Bulut’un henüz yürüyemezken bile tırmanma duvarına çıkmak için çaba gösterdiğini anlatan Demir, oğlunun mücadeleci yönünü kendisine de taşıdığını söyledi. Demir, kızı Defne ve oğlu Bulut için ayakta durduğunu belirterek, “Biz birbirimize güç veriyoruz” ifadelerini kullandı.
