İzmir’de yaşayan Sahra ve Çağatay Çopur çiftinin yaşamı, oğulları Deniz Eymen’e konulan DMD teşhisiyle değişti. Henüz 2,5 yaşında olan Deniz Eymen’in haftanın 5 günü fizik tedavi gördüğü, yaşıtları gibi koşup oynayamadığı ve merdiven çıkarken zorlandığı belirtildi. Aile, çocuklarının kas kaybı artmadan gen tedavisine ulaşabilmesi için valilik izinli kampanyayla destek çağrısı yaptı.
Tıbbi laboratuvar teknikeri olarak çalışırken oğlunun bakımı için mesleğini bırakmak zorunda kaldığını anlatan anne Sahra Çopur, hastalığın Deniz Eymen 5 aylıkken yapılan rutin kontroller sırasında ortaya çıktığını söyledi.
Teşhis 5 aylıkken konuldu
Sahra Çopur, oğlunun mama ve süt içmemesi üzerine hastaneye başvurduklarını belirterek, rutin tahlillerde karaciğer enzimlerinin yüksek çıktığını, ardından yapılan genetik testle hastalığın belirlendiğini ifade etti.
Yaklaşık 2 yıldır zorlu bir mücadele verdiklerini söyleyen Çopur, Deniz Eymen’in dışarıdan sağlıklı görünebildiğini ancak yaşıtlarıyla arasındaki farkın hareketlerinde net biçimde ortaya çıktığını anlattı.
“Merdiven çıkarken zorlanıyor”
Anne Çopur, oğlunun merdiven çıkarken zorlandığını, zıplayamadığını ve yerden kalkarken dizlerinden destek aldığını belirtti. Kas kaybı artmadan Dubai’de uygulanan “Elevidys” adlı gen tedavisine ulaşmaları gerektiğini dile getiren Çopur, süreç boyunca hem fiziksel hem de duygusal olarak yıprandıklarını söyledi.
“Genetik değil, nadir bir mutasyon”
Hastalığın aile geçmişinde bulunmadığını ifade eden Sahra Çopur, yapılan taşıyıcılık testinde kendisinde herhangi bir bulguya rastlanmadığını anlattı. Çopur, durumun aileden geçen bir tablo değil, mutasyonla gelişen nadir bir süreç olduğunu belirtti.
Bir sağlık çalışanı olarak sürecin zorluğunu yakından bildiğini vurgulayan Çopur, kampanyayı tamamlayıp tedaviye ulaşmak istediklerini söyledi.
Valilik izinli kampanya yüzde 5 seviyesinde
Baba Çağatay Çopur ise tedavinin yüksek maliyetine dikkat çekti. Dubai’deki ilacın maliyetinin 2 milyon 900 bin dolar olduğunu belirten Çopur, güncel kurla bunun yaklaşık 130 milyon TL’ye karşılık geldiğini söyledi.
İzmir Valiliği izniyle başlatılan kampanyada henüz yolun başında olduklarını kaydeden Çopur, 1,5 ayda yüzde 5’lik seviyeye ulaştıklarını ifade etti. Aile, hedeflerinin Deniz Eymen 4 yaşına girmeden gerekli parayı toplayarak tedaviye ulaşmak olduğunu belirtti.
Ailenin tek isteği
Baba Çopur, oğlunun koştuğunu sandığını ancak gerçekte yalnızca hızlı yürüdüğünü söyleyerek, tek dileklerinin Deniz Eymen’in gerçekten koşabildiğini ve sağlıklı bir çocukluk yaşayabildiğini görmek olduğunu dile getirdi.